Компания «Сервье» приняла участие в X ежегодном Всероссийском Конгрессе онкологических пациентов, организованном Ассоциацией онкологических пациентов «Здравствуй!». При поддержке компании в первый день конгресса состоялась сессия «Ответы психологов на вопросы родителей пациентов с онкогематологическими заболеваниями», в ходе которой специалисты ответили на наиболее актуальные обращения, поступившие на горячую линию Ассоциации. Во второй день конгресса была проведена сессия «Доступ пациентов с холангиокарциномой к инновационной терапии с учетом особенностей орфанной онкологии», посвященная вопросам диагностики и лечения редкого рака желчных протоков — холангиокарциномы.
«В основе деятельности нашей компании — забота о пациентах с онкологическими заболеваниями, как взрослых, так и детей. Забота о пациенте — это не только эффективное лечение, но и психологическая и информационная поддержка. Особое внимание мы уделяем детям с онкогематологическими заболеваниями и их близким, для которых эмоциональное состояние — важная часть пути к выздоровлению. Не менее важно помочь взрослым пациентам с редкими и сложными диагнозами сориентироваться в возможностях получения лечения», — подчеркнула Хомицкая Юнона Владиславовна, медицинский директор в «Сервье».
Острый лимфобластный лейкоз
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) — это самый благоприятный в плане прогноза вид лейкоза у маленьких пациентов. Долгосрочная выживаемость у детей с ОЛЛ составляет до 90% [1]. В России живут тысячи пациентов, которые вылечились от ОЛЛ, диагностированного в детском возрасте [2]. Излечение от ОЛЛ – это объективная реальность, но процесс лечения может занимать до 3-х лет [2].
На сессии по психологической поддержке родителей детей с онкогематологическими заболеваниями экспертами выступили Кантеева Вероника Маратовна, медицинский психолог, заведующая отделом медицинской психологии Пермской краевой детской клинической больницы, и Клипинина Наталья Валерьевна, медицинский психолог, научный сотрудник ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева. Модератором сессии стала Боровова Ирина Валерьевна, президент Ассоциации «Здравствуй!», которая рассказала о роли психолога в успехе терапии и реабилитации пациентов.
Отдельный интерес аудитории вызвали практические вопросы родителей:
— на какие изменения в поведении ребенка стоит обратить внимание в разном возрасте;
— как правильно реагировать на проявления возрастных кризисов;
— как подготовить ребенка к болезненным процедурам;
— стоит ли говорить с ним о болезни и страхе смерти.
Вероника Маратовна отметила, что подростки (12–18 лет) нередко выражают протест против лечения. В таких ситуациях родителям важно сохранять партнерские отношения, спокойно обсуждать возможные последствия и искать решения вместе с ребенком, а не ставить ультиматумы. Наталья Валерьевна подчеркнула, что говорить с ребенком о диагнозе нужно честно, но бережно — это снижает тревожность и помогает сохранить доверие. Родителям важно доступно объяснять предстоящие процедуры, использовать игровые методы и эмоциональную поддержку, помогая справляться с болью и страхом.
Эксперты также напомнили, что психологическая помощь необходима не только ребенку, но и его родителям. Находясь в состоянии стресса, взрослые часто забывают о собственных ресурсах, однако именно их эмоциональное состояние во многом определяет, как ребенок воспринимает лечение. Профилактика эмоционального выгорания родителя пациента является важной частью работы онкопсихолога. В завершение участники отметили, что психологическая поддержка детей и подростков с острым лимфобластным лейкозом играет ключевую роль в сохранении мотивации к лечению и успешной реабилитации.
Холангиокарцинома
Программа второго дня включала сессию для взрослых пациентов с холангиокарциномой. Зеленкова Наталья Анатольевна, основательница первого в стране благотворительного фонда «Холангиокарцинома» для помощи людям с этим диагнозом, поделилась личной историей преодоления болезни. При поддержке ведущих врачей Наталья запустила первый в стране регистр пациентов с раком желчевыводящей системы. Эта информация очень важна для понимания заболевания, эффективности методов диагностики и лечения. Ледин Евгений Витальевич — к.м.н., главный врач «Ледин Клиник» рассказал об особенностях холангиокарциномы и возможностях лечения. Евгений Витальевич отметил важность активной позиции пациента, его вовлеченности в процесс лечения и приверженности терапии. В продолжение дискуссии Дронов Николай Петрович, председатель Координационного совета МОД «Движение против рака», подробно рассказал о пути и правах онкологического пациента и об аспектах получения лечения пациентами с холангиокарциномой в России в настоящее время.
Холангиокарцинома – редкая и агрессивная злокачественная опухоль желчных протоков с низкой распространенностью — 1–3 случая на 100 000 человек [3]. Пятилетняя выживаемость составляет 9 %, однако при метастазировании становится нулевой [4]. Оперативный метод является единственным показывающим эффективность вариантом лечения холангиокарциномы. Таргетная и иммунотерапия — перспективные направления в лечении этого заболевания.
[1] https://www.cancer.org/cancer/types/leukemia-in-children/detection-diagnosis-staging/survival-rates.html
[2] Румянцев А. Г. Эволюция лечения острого лимфобластного лейкоза у детей: эмпирические, биологические и организационные аспекты. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2015;14(1):5-15.
[3] Valle JW, et al. Ann Oncol. 2016;27(Suppl. 5):v28–v37
[4] Oliveira IS, et al. Abdom Radiol (NY). 2017;42(6):1637–1649