Исследование: «Пациенты с ССЗ и их помощники»

07/12/2020

Представлены результаты социологического исследования «Пациенты с ССЗ и их помощники», в рамках которого были изучены особенности взаимодействия между пациентами с сердечно-сосудистыми заболеваниями и ухаживающими за ними людьми. Исследование было реализовано исследовательским холдингом «Ромир» по инициативе фармацевтической компании «Сервье». 

Исследование было призвано:

  • Определить мотивацию при оказании помощи пациенту, выявить эмоциональное восприятие и барьеры в оказании и принятии помощи;
  • Оценить знания пациента и помощника о заболевании на разных стадиях, источники этого знания, основные потребности в информации, а также барьеры, мешающие лечению;
  • Понять ключевые особенности поведения пациентов и помощников при покупке лекарственных препаратов, причины несоблюдения назначения врача.

Роль помощника

Согласно результатам исследования, помощники (родственники или другие люди, которые бесплатно помогают пациенту справляться с заболеванием) оказывают поддержку пациентам в четырех основных аспектах: информация, мотивация, контроль и поддержка. В заботе о близком человеке помощники руководствуются в первую очередь желанием поддержать пациента в хорошем расположении духа и не допустить ухудшения состояния здоровья. При этом зачастую помощнику приходится глубже пациентов погружаться в изучение заболевания, осуществлять поиск дополнительной информации о лекарственных препаратах и подходах к терапии. Не менее важная роль помощника – поддержание эмоционального состояния близкого человека: они подбадривают и находят дополнительные стимулы более внимательно следить за своим состоянием, своевременно принимать лекарственные препараты, измерять артериальное давление и регулярно посещать врача.

Переломный момент

В исследовании отмечается, что тактичных напоминаний и убеждений может быть недостаточно: в начале заболевания пациент далеко не всегда способен сразу принять свой диагноз и осознать необходимость изменения привычек для формирования нового образа жизни. Некоторые пациенты сразу с благодарностью воспринимают действия помощника – попытки взять контроль над ситуацией и проверки соблюдения рекомендаций врача. Другие пациенты считают такую помощь в начале заболевания чрезмерной, что в некоторых случаях может провоцировать конфликты. Переломным моментом оказываются кризисы (госпитализация пациента или вызов скорой помощи), после чего забота помощника становится более уверенной, а пациент охотнее её принимает.

Источники информации

Согласно данным исследования, основными источниками информации о сердечно-сосудистых заболеваниях для пациентов и их помощников являются врачи и советы близких c аналогичным опытом. Интернет является дополнительным источником информации: к нему меньший уровень доверия, но он восполняет имеющиеся пробелы в знаниях. Часто в Интернете пациенты и помощники пытаются найти объяснения рекомендациям врача, если такие пояснения не были получены на приеме. Пациентов и помощников больше всего интересует:

  • Проверил ли врач, что назначенные препараты не навредят пациенту, принял ли во внимание его текущее состояние здоровья и все имеющиеся заболевания?
  • Как назначенные препараты сочетаются с уже принимаемой терапией от других заболеваний? Это особенно актуально, если у пациента есть другие хронические болезни, требующие регулярной терапии.
  • Почему назначено несколько лекарственных препаратов, как они сочетаются между собой, как действуют? Что будет, если какой-либо из назначенных препаратов не принимать?
  • Как правильно принимать препараты? Как сделать прием наиболее удобным?
  • Почему назначена именно такая дозировка препарата?
  • Какова ориентировочная стоимость назначенной терапии, что делать, если она финансово непосильна для семьи?

История болезни

Почему, пациент начинает «перепроверять» назначение врача, а не стремится сразу выполнять рекомендации? Участники исследования говорят: при назначении многие врачи даже не смотрят в медицинскую карту и не интересуются у пациента, какие еще заболевания у него есть и какие лекарственные препараты он уже принимает. Это приводит к тому, что у пациента возникает устойчивое ощущение о необходимости самостоятельно проверить, подходит ли назначение врача к его конкретной ситуации. Также пациенты обращают внимание на количество назначенных лекарственных препаратов: если препаратов несколько, то пациенты задаются вопросом, не может ли им навредить такое лечение и есть ли на самом деле необходимость принимать все препараты. Пациенты и ухаживающие за ними люди, не являясь экспертами в вопросах терапии, теряются в обилии информации в Интернете: путаются в инструкциях, противопоказаниях, зачастую сталкиваются с недобросовестной рекламой, и в итоге нарушают предписания своего лечащего врача.

Разные потребности в информации

Исследование показало, что потребности в информации у пациентов и ухаживающих за ними людьми значительно различаются. Пациенты стараются меньше знать о своей болезни, чтобы не расстраиваться. Больше всего их интересуют практические советы: какой образ жизни они должны вести для поддержания здоровья, какую диету соблюдать, какую физическую активность выполнять и какой распорядок дня им рекомендован. Пациенты нуждаются в положительных примерах – им интересно, благодаря каким действиям другим пациентам удается успешно справляться с болезнью. Они хотят получать простые и понятные инструкции, которым они могли бы следовать, чтобы избежать негативных последствий.

Родственникам, в отличие от пациентов, необходима более детальная информации о заболевании. Например, информация о том, как не допустить прогрессирования заболевания и критических событий, чтобы продлить жизнь любимого человека и сделать ее, по возможности, комфортной. Они хотят знать, что делать в чрезвычайной ситуации, понять природу и особенности болезни, а также её возможные последствия. Помощники стремятся разобраться в существующих вариантах терапии и классах лекарственных препаратов, интересуются новыми препаратами и методиками. Родственники отмечают, что ухаживать за пациентом – это нелегкий труд, поэтому помощникам тоже иногда требуется психологическая помощь, чтобы избежать выгорания.

Как приобретаются лекарственные препараты

Довольно редко пациенты или их помощники сразу покупают препараты: обычно, так поступают в самом начале болезни и пациенты без других заболеваний. Имеют место случаи, когда пациенты отказываются принимать уже приобретенные лекарства: после детального изучения инструкций и информации в Интернете они становятся носителями негативной информации об этих препаратах в своем кругу общения. Уже начав принимать лекарственный препарат, пациенты могут прекратить прием по нескольким причинам: из-за отсутствия терпения в достижении эффекта (если врач не проинформировал их о том, что достижение максимального эффекта от применения некоторых групп лекарственных препаратов можно ожидать лишь через 2-3 недели) или из-за возникновение побочных эффектов. Важно отметить, что пациентам не свойственно самостоятельно сообщать врачу об изменении назначенной терапии (например, замене препаратов, изменении частоты приема, корректировке доз). Так происходит, по словам пациентов, потому что от врача не поступает уточнений: врач по умолчанию считает пациента комплаентным или не успевает дойти до этой темы на визите.

Исследование показало, что в большинстве случаев семья перед покупкой назначенных лекарственных препаратов оценивает общую стоимость терапии и принимает решение о покупке дважды: сначала решают какие препараты покупать, и только потом – где именно.

Для пациентов и их родственников важно, чтобы врач принимал во внимание финансовые возможности семьи. Если стоимость терапии, с учётом необходимости приобретать препараты от других заболеваний, финансово непосильна, то помощник вместе с пациентом пытаются самостоятельно оптимизировать ее.

Основные способы снижения стоимости лечения:

  • Приобретение не всех назначенных препаратов;
  • Выбор более дешевых аналогов назначенных препаратов;
  • Самостоятельное уменьшение назначенных дозировок и внесение изменений в частоту приема (прием не каждый день, перерывы).
  • Характерно, что некоторые пациенты, ссылаясь на нехватку средств на назначенную им терапию, приобретают БАДы.

В процессе лечения происходит накопление личного опыта пациента о назначенных препаратах и их комбинациях, который в последующем имеет решающее значение при покупке лекарственных препаратов. Необходимо отметить, что если финансовые возможности семьи позволяют, то пациент выбирает именно то, что ему больше подходит и удобнее принимать, исходя из личного понимания ценности. Исследование показало, что одним из определяющих факторов соблюдения назначенной врачом терапии является понимание пациентом разницы между понятиями цены и ценности назначенного лечения или конкретного лекарственного препарата. Пациенты отмечают, что в большинстве случаев врачи не акцентируют внимание на этом вопросе, и для пациентов остается не очевидным, за что именно они платят. Значительная доля пациентов не понимает преимуществ комбинированных лекарственных препаратов и не знают, что частота и способ приема могут зависеть от лекарственной формы. Несмотря на поддержку помощников в поиске информации о препаратах и при их покупке, решающую роль в выборе препарата играет мнение пациента: именно за ним остается последние слово.

Разобраться в назначении

Чаще всего в назначении врача пытаются разобраться помощники, отмечая, что это представляет большую сложность (и пациенты, и родственники признают необходимость специальных знаний в этой области для принятия правильного решения). В первую очередь изучаются противопоказания назначенных препаратов: в частности, можно ли их принимать при уже имеющихся у пациента заболеваниях и не вступают ли они в противоречие с уже принимаемыми пациентом от других болезней. Кроме того, они интересуются мнением других пациентов и крайне редко – других врачей. Некоторые родственники отмечают, что, несмотря на понимание сложности подбора эффективной терапии, некоторые пациенты считают себя экспертами в вопросе своего заболевания.

За чей счёт

Поиск выбранных для приобретения препаратов по наиболее привлекательной цене пациент доверяет помощнику как тому, кто лучше разбирается в этом вопросе с технической точки зрения (помощнику доверяется сравнить цены в Интернете и разных аптеках, выяснить возможность получения скидки и оценить целесообразность приобретении крупных упаковок). За редкими исключениями препараты приобретаются за счет пациентов, но саму покупку совершает помощник (он же выбирает и место покупки). Некоторые пациенты упоминают, что получают лекарства бесплатно (например, в форме компенсации), и отмечают, что им предлагают скидки в аптеках – это принимается во внимание при выборе места покупки.

Методология исследования:

Исследование проходило в 2019-2020 годах. Для исследования «Пациенты с ССЗ и их помощники» было проведено 10 диад (двухчасовых глубинных интервью с пациентами и ухаживающими за ним людьми) и 5 фокус-групп с помощниками в Москве, Новосибирске, Самаре, Екатеринбурге и Краснодаре. Опрашивались мужчины и женщины в возрасте 50-75 лет с уже диагностированными сердечно-сосудистыми заболеваниями и имеющие постоянного помощника, который бесплатно помогает пациенту справляться с заболеванием.